Hasta diez años de espera para una atención adecuada: Psoriasis y otras enfermedades de la piel

La Asociación Psoriasis Uruguay (APSUR) presentó los resultados de la Encuesta de Necesidades Insatisfechas en Pacientes con Enfermedades de la Piel – LATAM 2024 en el IFPA Forum Americas, celebrado en Bogotá, Colombia, en el mes de abril. Una encuesta que se realizó en todos los países miembros de la Coalición Latinoamericana de Pacientes de la Piel (COLAPPIEL).

El estudio, que recopiló las experiencias de 323 pacientes con enfermedades autoinmunes de todo el Uruguay, reflejó que un número significativo de ellos enfrenta dificultades de acceso a diagnóstico, tratamiento y apoyo emocional. “El objetivo de la encuesta, en esta primera fase, es conocer y evidenciar las necesidades insatisfechas de los pacientes, para poder atacarlas y encontrar soluciones con los distintos actores del sistema de salud”, explicó Gustavo Di Genio, presidente de APSUR.

La encuesta ofrece una primera aproximación a las vivencias y barreras que enfrentan los pacientes con enfermedades inflamatorias de la piel en Uruguay. Entre los participantes, la edad promedio fue de 44 años, y las enfermedades más mencionadas fueron la psoriasis (63%) y la dermatitis atópica (14%).

En cuanto a la gravedad, el 55% de los pacientes califica su enfermedad como moderada, mientras que el 28% la considera severa. Geográficamente, el 53% de los participantes reside en Montevideo. Di Genio subrayó la importancia de este estudio para el Uruguay:
“Hay pocos antecedentes de este tipo. En psoriasis creemos que es el primero, con un número significativo de encuestados considerando nuestra población, que nos permite tener un punto de partida interesante para trabajar en varios aspectos, como la desatención en salud mental, por ejemplo”.

Aislamiento y angustia: las cicatrices ocultas
El estudio también analizó el impacto emocional y social de estas enfermedades. Según los resultados, el 84% de los pacientes no ha recibido apoyo psicológico, aunque el 69% manifestó interés en acceder a este tipo de servicios. Entre las comorbilidades más frecuentes en la materia se encuentran la ansiedad (19%) y la depresión (13%).

Desde el punto de vista social, el 54% de los encuestados señaló haber vivido situaciones de estigmatización debido a su condición, mientras que el 33% reportó situaciones de discriminación en contextos laborales o sociales. Además, el 42% indicó que su entorno familiar y social comprende plenamente las implicancias de su enfermedad.

Estas afecciones también afectan significativamente la calidad de vida: el 72% de los pacientes reportó dificultades para realizar actividades cotidianas, lo que refuerza la necesidad de un enfoque integral en el abordaje de estas patologías.

Diagnóstico tardío y tratamientos disponibles pero fuera de alcance: la frustración de los pacientes
Uno de los aspectos más destacados del informe es la demora en el tiempo de diagnóstico: en algunos casos puede llevar entre 2 y 10 años. Posteriormente, los pacientes enfrentan nuevos obstáculos para acceder al tratamiento. El 13% esperó entre 3 meses y un año para iniciar su terapia, y un 6% todavía no ha comenzado ningún tratamiento.

A pesar de que existen tratamientos eficaces para muchas de estas enfermedades, la mayoría de los pacientes no logra acceder a ellos de forma adecuada. El 84% de quienes comenzaron un tratamiento lo abandonó al menos una vez, principalmente por falta de efectividad. Actualmente, el 36% no está bajo ningún régimen terapéutico y el 38% expresó insatisfacción con los resultados obtenidos. En este contexto de frustración, más de la mitad (57%) recurrió a opciones de medicina alternativa, lo que evidencia una fuerte desconexión entre las necesidades de los pacientes y el sistema de salud.

Dificultad en el acceso a especialistas
El acceso a profesionales especializados es otro de los puntos críticos señalados en la encuesta. El 83% de los pacientes debe trasladarse a otra ciudad para recibir atención médica, y el 26% tarda entre 2 y 10 horas en llegar a una consulta. Además, el 37% experimentó demoras en la realización de estudios o exámenes.

En cuanto a la relación médico-paciente, el 61% de los encuestados manifestó insatisfacción con su médico tratante, y el 41% indicó haber cambiado de profesional debido a la percepción de ineficacia en el tratamiento. En este contexto, Di Genio remarcó:
“Todavía tenemos mucho por hacer. Falta información —de la enfermedad, de los tratamientos, etc.—, existen demoras en exámenes y faltan especialistas, particularmente en el interior del país, lo que obliga a los pacientes a trasladarse a otras ciudades o departamentos, algo que en un país con las dimensiones de Uruguay no nos podemos
permitir”.

El resultado que más impactó fue la persistencia de deficiencias en la provisión de información y la sub-atención en salud mental: “Que siga faltando información y la sub- atención en salud mental son temas que nos preocupan y ocupan. Pero debemos trabajar fuerte y urgentemente en todas las necesidades insatisfechas que surgen de los resultados de la encuesta”, indicó Di Genio.

Propuestas para abordar las necesidades
Basándose en estos hallazgos, COLAPPIEL y APSUR recomiendan ampliar el acceso a los servicios sanitarios mediante una mayor disponibilidad de especialistas y tratamientos, lo que permitiría atender de manera más efectiva a los pacientes con estas afecciones.
Además, se plantea incorporar programas de apoyo psicológico como parte esencial del tratamiento, dado que el bienestar emocional es fundamental para la calidad de vida de los individuos afectados.

Asimismo, se destaca la importancia de promover la capacitación de los profesionales de la salud con el fin de mejorar la comunicación entre médicos y pacientes, lo que facilitará un diagnóstico y tratamiento más acertado. “Los centros especializados, como las policlínicas o unidades de psoriasis que existen en Uruguay en algunos centros de salud son una herramienta clave en ese sentido”, expresó Di Genio.
Por otra parte, resulta crucial el desarrollo de campañas educativas que contribuyan a reducir la estigmatización y discriminación en torno a estas enfermedades, creando un entorno más comprensivo y solidario para quienes las padecen. Gustavo Di Genio afirmó al respecto: “Mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes a través de la instrumentación de políticas públicas. Con números y visualización de las necesidades insatisfechas, es mucho más sencillo atacar los problemas y darles solución”.

Por último, el Presidente de APSUR hace un “un llamado a trabajo en conjunto entre las sociedades médicas, los profesionales de la salud, las organizaciones de pacientes, las autoridades públicas y la industria farmacéutica, a efectos de que, a partir de estos datos recabados y los que se generarán en una próxima fase de investigación y análisis ya en curso, generar políticas públicas y acciones concretas que nos permitan mejorar el acceso desde todo punto de vista y, en definitiva, la calidad de vida de los pacientes”.